miércoles, 1 de febrero de 2012

La mamá de Cedric

Cedric es todo un personaje, para quienes lo conocen saben lo que digo y para aquellos que han leido algunas entradas anteriores han podido hacerse a una idea de que este chico es muy especial. De mis hijos se que él es quién más me vino a enseñar y a la vez es el aprendizaje más complejo para mí. Ocupa una gran parte de mi tiempo y de mi cabeza: busco alternativas, repaso las experiencias pasadas, repaso su nacimiento y desarrollo cada vez que alguien pone el tema, reciclo herramientas que no sirvieron en el pasado y procuro inventarme otras nuevas. Por él he llorado lo que por nadie más, por él he leído lo impensable, y la búsqueda no se detiene, y cómo hacerlo? No podría..

El mono es mi hijo DIS: tiene dislexia, discalculia, disgrafía, dispraxia, disfunción en la integración sensorial... él es DIStinto. Y no lo digo con el ánimo de etiquetar o de menospreciar, simplemente es la realidad, es lo que es.

Acaba de cumplir 13 años. Y me preocupa de muchas maneras, por ejemplo, me preocupa en sentido práctico porque: aun no maneja dinero ni operaciones simples, porque su lectura comprensiva es floja y la literal muy coja, porque a nivel motriz (aunque ha mejorado con sus clases) aun le queda muchísimo camino por recorrer. Así que me preocupa que su pull de habilidades no sean suficientes para que en un futuro pueda tener un trabajo y una vida propia, por sí mismo. Podéis decir que ya encontrará su fuerte, pero créanme que eso me genera mucha ansiedad e incertidumbre.

Me preocupa (y me ocupa muchísimo) desde la convivencia porque TODOS los días debo decirle lo que debe hacer, lo que no debe hacer, cuándo y cómo, porque si no lo hago simplemente no ocurre. Pensarán que lo he vuelto dependiente por la crianza que le he dado, pero créanme que no es por eso, tengo tres testimonios de dos piernas que lo acreditan (cada uno en su proceso, de acuerdo a su edad). Así que vivir el día a día con él no es fácil, nunca lo ha sido y ahora, en los albores de la adolescencia, con la iniciativa a priori de protestar por todo, la cosa se ha hecho más dura para mí. No estoy en plan de martir, nada de eso, solo digo que es agotador.

"Nadie sabe con cuánta sed alguien bebe" más o menos dice mi madre. Nadie sabe, excepto Fabián e Iryna, lo que es el día a día con Cedric, nadie más, ni mis padres siquiera que son tan cercanos saben lo que es llevar el día a día con él. Pero he sido juzgada, descalificada y criticada muchas veces, por mucha gente, y en verdad creo que nada de eso haya sido a lugar, porque nadie de afuera conoce mi día a día con él.

Entonces hay muchas cosas por resolver, pero entre ellas: cómo hacer que haga sus cosas de rutina diaria sin necesitar mi intervención? cosas como: bañarse, vestirse, lavarse el cabello, levantar la ropa sucia, peinarse, lavarse los dientes, sonarse, dejar las cosas en el puesto, cumplir con las responsabilidades de la casa como limpiar la mesa y sacar la basura ( y un largo etc)? Yo sé que todos los chicos olvidan de vez en vez hacer alguna de estas cosa, pero ¿todos los días, con 13 años ya cumplidos?

Hay algunas cosas que con Cedric que aun no terminamos de comprender o de saber, como por ejemplo, ¿hay cosas que no hace por pereza, porque no quiere o porque no puede? Esa es una incógnita aun no resuelta. Un problema que llegue a su vida es una oportunidad para evadir y casi nunca para enfrentar, tiene una tolerancia mínima a la frustración y no sentirse capaz de hacer las cosas (a pesar de que las pueda hacer y de que las haya hecho en una ocasión anterior) es una emoción que se dispara cada vez que se enfrenta a una nueva situación.

Sí, ha crecido en muchos sentidos pero leeeeentamente, así que en muchas cosas parece de 5 años, en otras de 8 y unas cuantas de 13. Una pregunta que me asalta es: Cuando tenga 40, 50 seguirá viviendo con nosotros?? Tengo curiosidad, pero solo el tiempo lo dirá. Si ha de estar acá, estoy dispuesta a ello, lo que no quiero es que a los 40 años aun tenga que preguntarle si se lavó el cabello con shampoo o si se cepilló los dientes. Se reciben sugerencias ;)

Me preocupa que solo siga instrucciones, es decir que si no se le dice qué debe hacer no haga nada (aparte de que las instrucciones también se le enredan...). Sí tiene iniciativas en algunas cosas, pero cómo hacer que se prendan en otras? Es eso posible?

Imaginen una persona de 20 años que no sepa leer bien, no sepa manejar dinero, se le dificulte seguir instrucciones y no haya descubierto cuál es su fuerte, en qué puede trabajar? Ese panorama me asusta y por ello, no puedo quedarme cruzada de brazos esperando que la vida pase. Es por eso que buscamos posibles opciones para que el mono se desarrolle y encuentre sus habilidades.

Una de las cosas que hemos pensado es retomar esos patrones antiguos de "el aprendiz" para que aprenda algunos oficios. Tenemos alguna cercanía a un jardinero y un panadero; la idea sería llegar a un acuerdo para que Cedric por un tiempo determinado (inicialmente) sea "adoptado", laboralmente hablando, por uno de estos personajes para que aprenda estos oficios y otros a los que podamos tener acceso. Y es una idea que me gusta mucho no solo para él sino para muchos chicos (ya hubiera querido yo tener oportunidades así de joven). Otra idea es montar algo así como una micro empresa familiar (sería mucho más viable hacerlo con otras familias HS), inventarnos un producto y movernos con ello.

La búsqueda no termina, el camino no se acaba.

10 comentarios:

Silvia dijo...

Ahora mismo solo puedo decirte que pedire por ti, tu familia, y Cedric.
Rezar u orar no es por un 'milagro', porque los milagros ya no existen, es para que puedas seguir con fuerzas, para que sepas ver oportunidades, y para que Dios te guie en el camino a tomar o ponga en el mismo a personas que sepan y puedan ayudarte en esta empresa que es tu hijo Cedric.

Y tambien te digo que escucho con atencion tus comentarios. Por lo que te conozco digo con seguridad que estas en lo cierto en que no es NADA QUE TU HAYAS HECHO el que Cedric se encuentre donde se encuentra en la vida. Siento que,encima de la situacion con tu hijo, tengas que encajar esas criticas y juicios de valor de personas que como dices, no saben lo que es vivir dia a dia con un ninio como Cedric. Se nos hace la boca muy grande al opinar, no?, a mi me pasa la primera, por eso hoy quiero escucharte, que te desahogues, y animarte a que sigas buscando soluciones y quedo esperando que te lleguen otras de la mano de diferentes personas que quiza hayan pasado o esten pasando por una situacion semejante en sus hogares.

Zinnia Muñoz dijo...

Gracias Silvia, la energía positiva siempre será de ayuda.

Posiblemente TODOS los que estamos cerca hemos ayudado un poco a acrecentar algunas dificultades de fondo, a bajar su autoestima, a su pérdida de confianza motora, al conformismo, a la pereza... Con Cedric pasaron TANTAS cosas que era dificil no justificarlo, sobreprotegerlo en ocasiones, darle más ayuda de la que necesitaba. Pero hay cosas de fondo que están en él, que vienen de él que están antes de todo eso.

Se cayó y se pegó de niño como no conozco a nadie, ¿cómo no mimas a alguien 10 veces al día luego de 10 caidas, golpes o rasponeas que se ha hecho en 24 horas? Difícil...

Una de las "cosechas" de esta época es que AL FIN TODOS los adultos que estamos cerca de él, es decir, mis padres Fabián y yo, estamos de acuerdo en casi todo y actuamos de forma consistente. Eso nos ha costado años y años de reflexión, discusión y observación.

Un abrazo mujer linda!

Marvan dijo...

Ay Zinnia, si al menos pudiera darte algún consejo. Pero tú como mamá serás la que mejor sabe qué hacer.

Esto de buscarle personas que le puedan enseñar un oficio me parece una idea fantástica. Seguro que saldrá adelante.

Y sobre el pasado,.... pues pasado está. Nunca podremos volver..... si hubiera, y si hubiéramos..... no sirve de nada. Quizás si no hubierais hecho lo que hicisteis aún estaría peor, esto nunca se sabrá.

Tenéis que mirar al futuro con la cabeza bien alta y los que critican, es que no saben lo que dicen.

Yo no soy tan religiosa como Silvia pero una vez una mamá me dijo algo que siempre me ha quedado grabado. Educar a niños DIStintos (me ha encantado esta palabra!!) es difícil y ella me dijo:
Dios te dio este niño porque sabía que tú lo ibas a hacer bien.

Aunque yo no soy tan creyente, sí que creo en algo, aunque no sé muy bien como decirlo y me gusta seguir la vida de Jesús.
Entonces cuando te dicen algo así, casi que te dan ganas de creer más jajajaja!!!

Pues yo también lo creo así para tí: Dios, o alguien te dio este niño porque estaba convencido de que lo ibas a hacer bien!!!

Zinnia Muñoz dijo...

Mira que escribí este post hace más de una semana... La verdad al llegar de vacaciones hice un recuento de lo sucedido con él... Cuando estamos en casa estamos todos 'acostumbrados' a ciertas situaciones que para nosotros son normales, pero en el 'afuera' la cosa se ve de una forma muy distinta, para lo ajenos el mono es un extraterrestre o está muy enfermo; para nosotros, en el desarrollo del día a día, de compartir el mismo espacio (la misma habitación, el carro, la carpa...) se hizo más evidente lo que cada tanto se ven en casa. Así que un par de días después de llegar, duré llorando toda la mañana, pensando en lo ocurrido, haciéndome preguntas, hablando con Iryna y con Fabián, buscando alternativas... y luego hablé con mis padres y estaban abiertos y de acuerdo en todo. Y el sentarme a escribir fue posterior a la crisis; no estoy deprimida ni me siento frustrada o agobiada, esto fue como un decir dónde estamos y para dónde podríamos ir. Aunque también tengo mis momentos...

Yo no soy religiosa, creo en el amor, en las energías, en un gran punto de origen de todo y en que todos estamos interrelacionados, pero no soy dogmática. Esa frase que te dijo tu amiga yo la he dicho de la siguiente manera: a nadie le dan una carga tan grande que no pueda con ella. Y Fabián se la pasa diciéndome: ese chino te lo mandaron a ti y ustedes dos tienen que ver qué es lo que tienen que aprender ("si, ya lo sé"), y no es nada fácil.

Espero que sí pueda, que no se hayan equivocado ;)

Un abrazo

Jann dijo...

uno ni siquiera se puede poner en tu lugar, es que es imposible, no se si decir te entiendo sea mentira, por que es imposible.


Los quiero mucho

Zinnia Muñoz dijo...

También se te quiere mucho mujer. Gracias! Un abrazo!

Z dijo...

Hola Zinnia, es la primera vez que escribo porque me pueden mas las ganas de apoyarte y decirte tambien que admiro todo lo que hacen , lo que escribis, lo inteligente y fuerte que sos y sobre todo ahora que leo esto de Cedric...quien se me hace un angel de niño con esa sonrisa en esa foto...
Por eso no tengo NINGUNA duda que SI saldran adelante. Que los lleva el amor de familia que tienen y seran ejemplo para muchos.

He leido un poquito de lo "DIStinto"(como dijiste vos,je) que es Cedric y en verdad me pregunto como es que aprende...me imagino que debe ser durisimo pero a la vez interesante la forma en que el debe resolver las situaciones. Que inteligente ese cerebrito debe ser porque es como que debiera ver las cosas por todos los lados para entenderlas, no?, por eso que le gustan tanto los 3D y sabe hacerlos bien?

Una mujer de 36 con dyspraxia ,(casada y con un Master Degree y exitosa en su campo ) en un blog dejo un comentario para los papis que pedian guia y decia:

"mi mejor consejo es simple: sean solidarios, concentrense y desarrollen las fortalezas y aprendan a trabajar en torno a las debilidades. Todos nosotros somos gente maravillosa!"

Ustedes ya hacen eso, asi que van a llegar muuuy lejos.
Yo creo en Dios y le pido que los siga bendiciendo de todo corazon!!!

con cariño y mucho respeto
Marina

Zinnia Muñoz dijo...

Hola Marina. Muchísimas gracias por la voz de aliento... Sí, hay que confiar en que las cosas van a estar mucho mejor para todos.

En cuanto a la forma que aprende Cedric... es muy visual, muchísimo; cree ciegamente en lo que le dice alquien a quien él quiere o admira (así sea la mentira más grande y evidente); no entiende los sarcasmos o frases con doble sentido, él toma todo literal... Una de las cosas que es una ingógnita para todos es como desaprende, ya que lo hace con facilidad y rapidez (hace un par de meses sumaba, restaba y hacía multiplicaciones sencillas y hoy...)

Muchas gracias Marina. Un abrazo para ti.

Z dijo...

Gracias por contarme Zinnia. Sabes que me imagine eso de que a Cedric
no le queda otra que confiar ciegamente en lo que le dicen porque no tiene otra forma de comprobar las cosas...y es tan hermoso eso tambien,el hecho de que tus hijos confiaran asi siempre y que uno pudiera llegar a ser tan sabio tambien para no fallarles...yo creo tanto en que nuestros hijos vienen para reconectarnos con ser buena gente,honestos,amorosos,con esa cosa innata que tienen de querer aprender constantemente ...La pucha! si no sera cierto entoces que ellos vienen para enseñarnos a nosotros y no al reves! ja!
Como me rei tambien con los comentarios de "la pucha" y Mafalda del otro post. A mi me decia "Susanita" una compañera de la escuela ( ya desde chiquita me veia metida con hijitos y toda hogareña,igual que vos,je...te imaginas a Susanita si hubiera sabido del homeschooling, y a Libertad renegando con sus salidas?! ja!!)
Bue,me fui por las ramas ya,je.Por eso que no tengo blog, nadie leeria porque los mareo!


Sabes que busque de Percy Jackson y la dislexia y demas y resulta que el escritor del libro tiene un hijo diagnosticado con dislexia y adhd ( no me acuerdo las siglas en espaniol)...decia que el siempre le contaba las historias de mitologia griega y cuando se le acabaron el hijo le pidio que le inventara una y asi surgio la idea, con el como personaje. Bonito ,no? Ahora muchos chicos le escriben y se sienten apoyados e identificados gracias a sus libros.

Percy Jackson: My son’s own adventure, Lightning Fingered

Si queres te traduzco lo que encontre si es que no sabias,(no lo hago ahora porque no quiero meterme de comedida, me imagino que sabes tanto a esta altura del partido,je) Me ofrezco a traducirte lo que necesites, si no tuvieras a alguien que lo haga ya. Por favor, de verdad te digo,pedime con confianza (aunque se que con el traductor online muchos se arreglan)

Cariños,
Marina

Zinnia Muñoz dijo...

Gracias Marina. Jajaja Mafalda!

Pues mira que no sabía nada de eso que cuentas del padre de Percey Jackson.

Y las traducciones seran siempre bienvenidas, gracias ;)